PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LAS PIELES SENSIBLES.

INFO ATOPIA

El impacto sobre la familia y la vida social

Aunque no es una enfermedad crítica, la dermatitis atópica tiene un impacto en la vida diaria. 
Padres ansiosos y niños cansados: la dermatitis atópica puede pertubar la rutina familiar debido a sus restricciones, las atenciones y cuidados que requiere y el incesante rascado que agrava los síntomas y  hace que las noches sean cada vez más difíciles.
No solamente es una intensa preocupación diaria para los padres, los hermanos también pueden sentirse abandonados cuando la familia para de participar en actividades que pudieran interferir con la salud de un niño atópico, tal como los deportes al aire libre (la transpiración y la exposición al polen inflaman las zonas de eczema) y viajes a la piscina o la playa (sensación de quemazón causada por el cloro y la sal).

El equilibrio familiar depende de la autosuficiencia del niño  
A través del tratamiento dermatológico y del apoyo, podemos entender mejor la enfermedad. También podemos aprender a limitar su impacto al no enfocar toda la atención sobre el niño afectado olvidando a sus hermanos, por ejemplo, e incentivándolo a aplicarse la crema humectante él mismo ... Esto debe hacerse en un entorno de calma y confianza. A partir de los 4 o 5 años, los niños pueden aprender a auto-examinar su piel y entender mejor el eczema, sabiendo que mejorará siguiendo el tratamiento adecuado. Por medio de la autosuficiencia, los niños pueden encontrar la clave para mejorar sus vidas diarias y evitar sentirse marginados dentro de sus propias familias y vidas sociales.

Cuando la dermatitis atópica perdura en la edad adulta, puede convertirse en una desventaja social.
Dado que tiene un impacto variable sobre la apariencia física, tambien puede alterar la dinámica de una relación o incomodar al paciente atópico en su entorno profesional. Un simple apretón de manos, por ejemplo, puede incomodar a otras personas o incluso conducir al rechazo.

CÓMO ACABAR CON EL AISLAMIENTO

Testimonio
Reunión en el Centro Thermal

Los dermatólogos ayudan a las familias El trabajo consiste en describir los síntomas con el fin de diagnosticar la atopia y decidir el tratamiento adecuado, pero eso no es todo. El eczema es una enfermedad que con frecuencia aísla a quienes la padecen y preocupa a las familias. No dudes en describir como vives con la enfermedad a diario: la intensidad del picor, dolor, trastornos de sueño, baja en autoestima, ansiedad, dificultad en el tratamiento de las zonas afectadas, el colegio, la vida familiar, etc.  
Cuando los niños son lo suficientemente mayores como para expresarse por si mismos, ellos también podrían discutir sus sentimientos al respecto, además de los síntomas que afectan su piel.

El apoyo de las redes familiares
Cada caso es único y los dermatólogos son los especialistas adecuados para recomendar un tratamiento individualizado de la enfermedad. Una vez hecho el diagnóstico y si el eczema afecta la vida familiar, el apoyo de otros padres puede ayudar a aquellos afectados a sentirse menos solos.  Si compartes tu experiencia con otros que pasan o han pasado por lo mismo, podrás sentirte muy reconfortado. Esto puede ayudar a los padres a dejar de sentirse culpables y a adoptar nuevos hábitos que le hayan funcionado a otros padres (cremas frías, secar la ropa dentro durante períodos de polen, aplicar crema sobre las zonas que pican varias veces al día, tratamiento hidroterapeútico, etc.). Los padres pueden también discutir la enfermedad con amigos cercanos y en las redes sociales.

Un foro ideal: el taller de atopia 
¿Con quién puedes compartir el peso de esas noches sin poder dormir? ¿Luchas silenciosas? ¿Estrés y agotamiento? ¿Esperanzas y fracasos? Organizado en grupos y dirigido por una enfermera, el taller es un foro de discusión entre los pacientes. 
Ellos pueden hacer sus preguntas y expresar sus sufrimientos: sequedad, rascado e incomodidad acerca de su apariencia son las principales quejas de los pacientes con dermatitis atópica.

Los talleres acerca de la atopia tienen lugar en hospitales para niños y adultos con dermatitis atópica, como método de educación terapéutica. Son supervisados por profesionales de la salud - enfermeras, enfermeras pediátricas, médicos y psicólogos - quienes ayudan a los pacientes a no reaccionar de forma exagerada, a entender y a manejar mejor la enfermedad día a día.

Gracias al taller, los pacientes son conscientes de sus propios recursos , para mejorar su vida diaria y aumentar su confianza en el tratamiento y en los cuidados , las inquietudes acerca de las reacciones de otra gente, aprender los reflejos correctos para aliviar el dolor y picor, y entender la enfermedad y su tratamiento.
Controlando su condición, el paciente aprende a vivir mejor con ella.

Los talleres acerca de la atopia son un lugar de encuentro donde todos pueden encontrar pacientes como ellos. Pueden compartir sus experiencias y dolor, beneficiarse del apoyo y hablar con profesionales médicos. Es un lugar donde la gente aprende a liberarse de su aislamiento y superar el sentimiento de exclusión.

“La atopia no es inevitable. Debemos hablar de ello con la gente que nos rodea  y con nuestros médicos, contándoles a ellos nuestros miedos acerca de la cortisona o advirtiéndoles si el tratamiento recetado no funciona" Profesor Jean François Stalder, Jefe del Departamento de Dermatología del Hospital-Universidad de Nantes